Giornata mondiale dell’autismo, il grido di aiuto dei genitori “combattenti”

CAMPOBASSO. Il 2 aprile ricorre la Giornata Mondiale per la consapevolezza dell’Autismo, istituita nel 2007 dall’ONU. Nel giorno del dodicesimo anniversario di questa ricorrenza le associazioni dei genitori di bambini autistici  “Le Onde”,  “Autismo Molise Onlus” e il comitato spontaneo “Genitori Combattenti” vogliono sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche che vivono ogni giorno al fine di contrastare la discriminazione e l’isolamento di cui sono spesso vittime le persone autistiche e i loro familiari.

“L’ONU a novembre 2007 ha istituito la Giornata Mondiale per la consapevolezza dell’Autismo, sancendone la data nel 2 aprile-scrivono in un comunicato congiunto i rappresentanti delle tre associazioni- La Giornata si celebra dunque dal 2 aprile 2008 e quest’anno è la Dodicesima. La celebrazione è un modo per fermarsi e capire, segnare il passo dove si è e guardare come e dove procedere. Un genitore e una persona con autismo in questa giornata dovrebbero avere nel cuore un senso di festa e sentire di scambiarsi gli auguri come in ogni anniversario. Invece, sembra farsi più prepotente la rabbia e l’impotenza; mentre sfilano luci e magliette sgargianti di blu, sembrano spiccare con forza le pesanti differenze tra quello che da qualche parte si fa, quello che si potrebbe o dovrebbe fare e quello che si riesce invece a fare ogni giorno.

In questo spaccato di mondo che è la realtà del nostro minuscolo Molise, noi, che ci siamo definiti “genitori combattenti”, vorremmo far sentire forte non tanto la nostra, ma la voce dei nostri figli, articolandola in quella parola agognata e che spesso non possiamo sentire… Ci piacerebbe arrivare a parlare questa misteriosa lingua del silenzio, dell’urlo, del pianto, della parola sorda o sonoramente fuori dal senso e dialogare la vita, che incessantemente scorre e si versa nei giorni, negli anni.

Le Nazioni Unite hanno imposto agli Stati di conoscere, diventare consapevoli,  che gli uomini non funzionano tutti allo stesso modo e che, il modo di essere delle persone che a tutte le età hanno difficoltà nelle relazioni e interessi ristretti, non può essere affrontato solo dall’intimo del “problema”, ma “infettando” l’ambiente di una “nuova dinamica per l’autismo”, come promuove la campagna di “Autism Europe”, una delle associazioni più importanti che a livello europeo promuove la ricerca e lo sviluppo delle persone con autismo.

La nostra determinazione di “genitori combattenti” nasce e si rinforza nel credere fermamente nei nostri figli. In questa Giornata solenne, la nostra celebrazione vuole difendere il diritto di affermare: “IO ESISTO!”, nella possibilità di autodeterminare la propria partecipazione.

Siamo genitori con e di età differenti, che hanno in comune un percorso di senso: tutti siamo, o siamo stati, accompagnati nel nostro percorso dal servizio pubblico, in particolare dalla neuropsichiatria infantile, della cui competenza abbiamo avuto modo di inorgoglirci anche nei viaggi della speranza fuori dal nostro nocciolo di regione.

Forse siamo autistici anche noi come i nostri figli, perché c’è qualcosa che non ci torna: ci rendiamo conto che quello che il mondo scientifico afferma, e che le evidenze di buone pratiche confermano, è identico a quello che abbiamo avuto modo di sperimentare, per i più piccoli,  negli ultimi due anni nel servizio pubblico… e dunque ci viene da dire che la qualità non ci manca… quello che non riusciamo a comprendere è come mai questa stessa qualità non arrivi ad assicurarci il tempo dei Livelli Essenziali di Assistenza, legata qui in Molise ancora a progetti a scadenza. Inoltre, per i ragazzini più grandi abbiamo avuto e abbiamo solo il riferimento clinico, che, seppure riconosciamo come fortemente supportivo nella sua straordinaria competenza, non può bastare nell’emergenza di un’età che per tutti genera la crisi del cambiamento… ancor più quando sono proprio le emozioni e il fare gli ambiti di maggiore difficoltà: ognuno avrebbe bisogno di avere un intervento intensivo e costantemente prestato dallo stesso esperto per un tempo dignitoso! Notiamo con i nostri adolescenti che vivono come un’altra nascita, in un altro mondo, più sconosciuto di quello che negli anni avevano imparato con impegno e sacrificio a gestire…

Nel Molise soffriamo di disinformazione, lungaggini burocratiche, commissariamenti, sostegni economici comunali su progetti invece che di diritto…

Noi “genitori combattenti” restiamo fermamente convinti che la qualità e la possibilità di efficacia della cura per i nostri figli e per noi stessi arriva solo dal servizio pubblico, nell’ottica di un Servizio Sanitario Nazionale che sia sempre al passo con le innovazioni neuroscientifiche, tecnologiche e con le esigenze dei cittadini, come sancisce la Legge n. 208 del 28 dicembre 2015, che all’art.1, comma 556, ha previsto l’istituzione della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale  – presieduta dal Ministero della salute, con la partecipazione delle Regioni e il coinvolgimento dei soggetti con competenze tecnico-scientifiche disponibili a livello centrale e regionale (ISS, CSS, Società scientifiche, FNOMCEO, SIMMG, ecc.) – affinché i livelli essenziali di assistenza possano essere aggiornati in modo continuo, sistematico, basandosi su regole chiare e criteri scientificamente validi. La commissione ha il compito di provvedere all’aggiornamento continuo del contenuto dei LEA, proponendo l’esclusione di prestazioni, servizi o attività che divengano obsoleti e, analogamente, suggerendo l’inclusione di trattamenti che, nel tempo, si dimostrino innovativi o efficaci per la cura dei pazienti.

Siamo certi di aver diritto ad un servizio pubblico che sia davvero per tutti, garante di professionisti qualificati, di continuità dei trattamenti, il cui obiettivo primario sia la promozione della salute, con una programmazione pluriennale che non ci lasci nel vuoto e nella vaghezza della risposta di budget finanziari non sufficienti o esauriti prima di toccare i bisogni; non vogliamo per queste inoculatezze ritrovarci a cercare da soli, nel rischio di imbatterci in mercanti di cure su cui non siamo in grado di vigilare per qualità e serietà.

La continuità nei trattamenti è una necessità imperativa per i nostri figli, costretti, purtroppo, a sottoporvisi a vita.

Il nostro impegno di genitori è di dare noi stessi affinché il diritto ad avere il meglio per i nostri figli si affermi.

In questo 2 aprile vorremmo che “La nuova dinamica” per l’autismo nel nostro territorio partisse dall’impegno di tutti a difendere quello che ci appartiene, tutelando il diritto senza polemiche, piuttosto cercando di tessere trame perché l’insieme tenga.

Per i nostri figli vogliamo la certezza di un servizio che deve essere pubblico e deve poter assicurare la stabilità delle cure.

Il servizio assicurato dal Sistema Sanitario per noi rappresenta non solo l’esigibilità del diritto ai LEA, ma anche la sicurezza di un raccordo scientifico alle scoperte più accreditate e validate nelle cure. Nel senso di isolamento che spesso viviamo, l’univocità e l’equità nei trattamenti rappresentano un solido principio di qualità di vita, in quel welfare che diviene valore oltre che diritto”.

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